Hoje, 21 de março, é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down. E, apesar de eu não gostar dessas datas rotuladas (celebrar? Comemorar?), procuro olhá-las como um momento para pararmos e pensarmos como deve ser a vida das pessoas, das mães e da família. Com down ou com qualquer outra síndrome que tenha –ou não- um dia dedicado a ela.

Acho que ninguém recebe essa notícia e pensa: “UAU, eu terei com filho com 47 cromossomos! Que demais!”

Mas, e aí? Vida que segue, eu diria. Você tem a chance de tomar para si o desafio de ser mãe de uma criança com down ou nunca reconhecer esse cromossomo a mais que apareceu por aí. E, assim, fazer da vida dessa criança, literalmente, uma vida especial (daquelas que merecem viver numa bolha e ter tudinho selecionado, pré-moldado e projetado para ela).

Eu não posso palpitar ou julgar ninguém, até porque aqui meus filhos vieram com os 46 cromossomos (como a maioria da população).  Mas, imagino, que eu seria uma mãe ativista, daquelas que exigem igualdade, presença nas escolas, que luta contra a discriminação, mimimis ou protecionismos. Assim como eu sou com os meus dois meninos em diversos aspectos da vida deles.

Acredito que eu teria muita afinidade com os ideais e princípios de mães de crianças com down que me enchem de orgulho cada vez que eu vejo uma foto, um post e a forma como elas educam os filhos e apresentam o mundo para eles.

E tem uma mãe em particular que é uma inspiração para mim. Mylena, minha tia, é mãe de Bruna, minha prima. Eu queria ter muito mais contato com Bruninha, mas estou aqui em SP e ela em Salvador. Falo isso porque em cada oportunidade que tenho de encontrá-la, eu vejo como tia My dá nó em pingo d’água para conter a euforia dessa adolescente linda, comunicativa, alegre e apaixonada. Bruninha fez 18 anos  e namora Alvinho. A relação dos dois é encantadora, ela quer beijar a boca, quer escrever cartas, quer sonhar acordada com a vida perfeita de um casal de namorados. Tal qual todas as meninas dessa idade. Da última vez que nós vimos, me disse que queria fazer psicologia para ajudar crianças com Down.

Bruninha fez –e faz– tudo isso com Mylena ao lado, como parceira. Na boa, com as ressalvas e cuidados necessários que uma mãe tem que ter com qualquer adolescente de 18 anos.

Eu não aguento o pique de minha prima, por exemplo, numa festa de casamento. Ela sabe todas as músicas baianas de cor, desce até o chão, dança pra se acabar e, danada, sempre quer pegar o buquê. No último que pegou, eu fui com ela deixar o ramalhete de flores no pé do altar da igreja e ela, além de pedir para casar com Alvinho (claaaroooo), pediu para conhecer a Milly, da Chiquititas.

Quando eu estava em Salvador, recentemente, Bruna me fez dançar “Malandramente” umas 37 vezes, achando que eu decoraria todos os passinhos. Ponto pra ela. Eu abandonei a disputa com Tico e Teco quase dando piruetas.

Eu fico pensando se os desafios de tia My como mãe são iguais aos meus: de criar a filha para o mundo. Com a ressalva que ela ainda precisa lidar com pessoas sem noção, com escolas preconceituosas, com olhares tortos e com gente chata que acha que toda criança com down tem que ser especial. Todo filho é especial, oras!

Deve ser muito chato viver nos holofotes da censura e do preconceito. Deve ser difícil ter que explicar, o tempo todo, que existe felicidade, existe amor, existe orgulho, existe problema… como em toda família. Sem tirar nem por.

Aliás, o que eu colocaria é uma dose a mais de amor nas famílias com crianças com down. Pois, pelo que eu vejo, elas são muito mais afetivas. E talvez essa seja a única coisa que eu possa afirmar, porque Bruninha, quando a gente se encontra, é só alegria!

O canal  A&E me convidou para escrever esse texto em homenagem Dia Internacional com Síndrome de Down. Leia a matéria originalmente publicada. (Esse post foi atualizado).